Kinder mit Down-Syndrom arbeiten selbstständig
von Redaktionsassistenz
Eltern von Kindern mit Down-Syndrom machen sich oft Sorgen, ob ihre Kinder Lebensfähigkeiten entwickeln können, aber neue Forschungen in den USA deuten darauf hin, dass das Bild bei weitem nicht so düster ist. Sie lernen bis ins Erwachsenenalter und können oftmals selbstständig arbeiten.
"Immer mehr Eltern entscheiden sich für pränatale Tests während ihrer Schwangerschaft, und wenn sie etwas über eine Diagnose des Down-Syndroms erfahren, wollen sie Antworten aus dem wirklichen Leben auf solche Fragen wissen", sagte Dr. Brian Skotko. Er ist Direktor des Down-Syndrom-Programms am Massachusetts General Hospital in Boston.
"Im Gegensatz zu einigen öffentlichen Überzeugungen hören Menschen mit Down-Syndrom nie auf zu lernen, und funktionelle Fähigkeiten können bis ins Erwachsenenalter hinein erreicht und verbessert werden", sagte er in einer Pressemitteilung des Krankenhauses.
2.600 Befragungen in den USA und den Niederlanden
Für die Studie haben Skotko und Kollegen die Ergebnisse von Umfragen bei mehr als 2.600 Familien in den USA und den Niederlanden zusammengefasst.
Die US-Umfrage, die in den Jahren 2008 und 2009 an Familien mit sechs gemeinnützigen Down-Syndrom-Organisationen im ganzen Land verschickt wurde, forderte die Eltern auf, die funktionellen Fähigkeiten ihres Kindes in 11 Bereichen zu bewerten - Gehen, Essen, Sprechen, Pflegen/Körperhygiene, Lesen, Schreiben, Vorbereiten von Mahlzeiten, Arbeiten am Arbeitsplatz, Verabredungen, Reisen und unabhängiges Leben. Sie wurden auch gefragt, ob ihr Kind erhebliche gesundheitliche Probleme oder Bildungs-/Lernprobleme hat. Der gleiche Fragebogen wurde Mitte 2016 online an Familien in den Niederlanden verteilt. In beiden Gruppen lag das Alter der Familienmitglieder mit Down-Syndrom zwischen unter 5 und über 40 Jahren, wobei die meisten Familienmitglieder in den jüngsten Altersgruppen waren.
Aus der Sicht der wichtigsten funktionellen Meilensteine zeigten die Ergebnisse, dass die meisten Menschen mit Down-Syndrom in den USA bis zum Alter von 25 Monaten gehen, bis zum Alter von 12 Jahren einigermaßen gut sprechen, bis zum Alter von 13 Jahren die Körperhygiene aufrechterhalten und bis zum Alter von 20 Jahren unabhängig arbeiten konnten.
34% lebten unabhängig
Im Alter von 31 Jahren lasen 49 Prozent recht gut, 46 Prozent konnten recht gut schreiben, 34 Prozent lebten unabhängig und rund 30 Prozent konnten unabhängig reisen. Niederländische Eltern berichteten über weitgehend ähnliche Ergebnisse. In beiden Gruppen wurden Lernprobleme häufiger berichtet als Gesundheitsprobleme, und Berichte über schwerwiegende Gesundheitsprobleme bei Personen mit Down-Syndrom nahmen mit zunehmendem Alter zu.
"Jetzt haben wir Wegweiser - basierend auf den Antworten von Tausenden von Eltern - die Ärzten helfen können zu wissen, wann Kinder hinter ihre Altersgenossen mit Down-Syndrom zurückfallen können und, wenn nötig, Eltern auf zusätzliche Unterstützungen, Ressourcen und Therapien verweisen", sagte Skotko.
In Amerika wurden von Eltern von Kindern mit Down-Syndrom oder im Namen der Kinder Klagen wegen "unrechtmäßiger Geburt" und "unrechtmäßigen Lebens" eingereicht. Diese Klagen behaupten, dass ihnen keine Informationen gegeben wurden, die es ihnen erlaubten, eine Schwangerschaft zu beenden oder dass das Kind ein Leben im Leiden führt, sagte Skotko.
"Diese schlagzeilenträchtigen Klagen konzentrieren sich auf grundlegende Fragen, wie z.B. was eine Person mit Down-Syndrom vernünftigerweise erreichen kann. Solche Diskussionen sollten sich um genaue Informationen und nicht um wilde, veraltete Spekulationen drehen, und wir hoffen, dass unsere Forschung dazu beitragen wird, klarere Antworten auf diese Fragen zu geben", erklärte er.