Mama

  • Hallo ihr Lieben,

    mein Sohn hatte im Jahr 2019 erstmalig Wahrnehmungsstörungen. Wir konnten nichts damit anfangen. Er sagte erst, dass er ein komisches Gefühl hätte und war sehr ängstlich. Später konnte er es besser erklären und erzählte uns, dass er alles weitweg sieht. Als diese "Anfälle" sich häuften und ihn auch im Alltag einschränkten gab es einen Krankenhausaufenthalt mit einem EEG und MRT. Beides war unauffällig. Man nahm uns nicht ernst und riet uns einen Augenarzt aufzusuchen

    - völlig absurd -

    Nach mehreren Arztbesuchen wurde Epilepsie diagnostiziert und er bekam 1 Jahr Ospolot. Es besserte sich etwas und verschwand dann schon fast plötzlich, sodass wir rasch das Medikament ausschlichen. Unterstützt wurden wir von einem anderen Arzt aus der Betheler Klinik, der erstmalig das Alice-im-wunderland-Syndrom (auch Todd's Syndrom) ansprach. Ich war überrascht, weil es 2019 noch kein Arzt hören wollte. Nundenn, es war dann erstmal Ruhe bis Mai diesen Jahres. Jetzt folgten 3 Anfälle in diesem Monat. Ich würde gerne wissen, ob es noch mehr betroffene Familien gibt und wie die diese mit der Krankheit umgehen. Begleiterscheinungen wie Kopfschmerzen, Kribbeln oder ähnliches gibt es nicht, jedoch ist das EEG unter Schlafentzug auffällig.

    Lg :)

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